Epidermólise bolhosa: entenda o que é a doença rara que a influenciadora Dai Cruz tinha e compartilhava rotina de cuidadosEpidermólise bolhosa: entenda o que é a doença rara que a influenciadora Dai Cruz tinha e compartilhava rotina de cuidados

 

Diagnosticada com Epidermólise Bolhosa aos dois anos, através das redes sociais, onde reunia mais de 2 milhões de seguidores, a influenciadora digital Dai Cruz compartilhava sua rotina rara com a doença de pele. No último sábado, a equipe de Dai confirmou sua morte, aos 31 anos. O bom-humor era característico das postagens da influenciadora, que variavam de receitas de lanches a informações sobre a doença, que não é contagiosa. Ainda assim, abordava também os efeitos da desinformação, como os olhares das outras pessoas para as lesões na pele, não raras dada a sensibilidade do tecido.

A notícia da morte de Dai foi dada por meio de um vídeo nas redes da influenciadora pela equipe que a acompanhava. "Hoje é um daqueles dias em que enfrentamos a dor e a tristeza em nosso Jardim. Um momento que nos leva a recordar os bons momentos vividos. O dia em que as palavras se perdem na garganta e as lágrimas fluem sem cessar. Apesar da tristeza, temos a convicção de que o céu está em festa, e agora gostaria de compartilhar como foi a chegada dela ao paraíso", diz um trecho da gravação.

A influenciadora era moradora de Jequié, cidade no sudoeste da Bahia. Em seu perfil se apresentava com a frase "Eu sou a Dai, de 30 anos, e tenho uma doença rara chamada Epidermólise bolhosa não contagiosa".

"Foram 31 anos de desafios impostos pela Epidermólise Bolhosa, mas, mesmo diante das adversidades, ela conseguiu deixar um legado belo, ensinando a muitos o verdadeiro significado da vida, do amor, da força e, sobretudo, da fé", disse a equipe em outro trecho, e finalizando: "Expressamos nossa gratidão a Deus por nos permitir compartilhar a vida com alguém tão extraordinário e incrível. Que ela dance muito e descanse em paz, nossa querida".

O que causa a Epidermólise Bolhosa?

Suas causas são vinculadas à genética e hereditariedade, ou seja, é passada de pais para filhos. Segundo o Ministério da Saúde, ela afeta tanto mulheres quanto homens em todas as faixas etárias. No total, a doença apresenta 30 subtipos, mas quatro deles são os mais comumente encontrados:

Epidermólise bolhosa simples (EBS): A formação das bolhas é superficial e não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade, está presente em cerca de 70% dos casos.

Epidermólise bolhosa juncional (EBJ): As bolhas tendem a ser profundas, acometem a maior parte da superfície corporal e por isso é a forma mais grave e o óbito pode ocorrer antes do primeiro ano de vida. Mas uma vez controladas as complicações, a doença, observada em 5% dos casos, tende a melhorar com ao longo dos anos.

Epidermólise bolhosa distrófica (EBD): As bolhas também são profundas e se formam abaixo da epiderme, na derme, o que leva a cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas. Presente em 25% dos casos.

Epidermólise bolhosa Kindler (EBK): A mais rara das quatro principais, foi descrita por médicos apenas recentemente. Apresenta um quadro misto das outras formas anteriores e as bolhas podem se formar em qualquer nível da derme. Seus sintomas são bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose (estreitamento) de mucosas.

No Brasil, de acordo com a Associação DEBRA, são cerca de 802 pessoas diagnosticadas com a doença.

Existe cura?

A Epidermólise Bolhosa não tem cura, mas com um diagnóstico precoce e o acompanhamento médico adequado, os pacientes podem levar uma vida rotineira e participar das atividades diárias com menos restrições.

O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diferentes curativos especiais para o tratamento das feridas provocadas pela doença. Além disso, o Ministério da Saúde também oferta quatro tipos de procedimentos:

• Tratamento intensivo de paciente em reabilitação física;
• Tratamento de outras malformações congênitas;
• Tratamento de grande queimado;
• Avaliação clínica para diagnóstico de doenças raras.

Fonte: O Globo