Conheça os sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica, uma doença rara e sem cura

Nos últimos dias, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ganhou visibilidade internacional por causa do Desafio do Gelo, uma campanha de arrecadação de fundos para pesquisa e apoio de pacientes já diagnosticados. Com sintomas que vão desde à fraqueza muscular até a dificuldade de se alimentar e respirar, a doença rara assusta por não ter cura. Se é irreversível, dramática e tão pouco conhecida, qual será a importância de tantos famosos estarem se preocupando com a ELA?

Como é comum nas doenças degenerativas do sistema neuromotor, a Esclerose Lateral Amiotrófica começa a se manifestar com fraquezas musculares em mãos, braços e pernas, geralmente em pessoas com cerca de 50 anos, podendo também acometer os mais jovens, a partir dos 20 anos. A partir dos primeiros sintomas, a previsão geral de sobrevida é de três a quatro anos. Por ser uma doença rara, o seu diagnóstico em média demora cerca de um ano para ser alcançado e depois disso o tratamento tenta diminuir a evolução dos sintomas com medicamentos. O acompanhamento de uma equipe multidisciplinar ajuda na melhora da qualidade de vida do paciente, com ajuda da fisioterapia motora e respiratória, fonoaudiologia, nutricionista, assistente social, terapia ocupacional e psicologia.

— Imagine uma pessoa saudável que começa a apresentar fraquezas e rapidamente evolui para dificuldade de se movimentar, respirar, engolir e falar, mas com a consciência e inteligência preservadas. A sensação desses pacientes é de que vão ficando fechados dentro de si mesmos — explica o neurologista Dr Acary Souza Bulle Oliveira, diretor-fundador da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

Segundo o especialista, já foram conquistadas muitas descobertas em relação à doença, principalmente com as pesquisas a partir das células-tronco, mas nada foi capaz de mudar as características incapacitantes, progressivas, irreversíveis e incuráveis da ELA. Há 20 anos, surgiu uma medicação capaz de prolongar um pouco a sobrevida dos pacientes, sem conseguir proteger os neurônios motores da morte a partir da evolução da doença.

— Entender a morte das células nervosas em uma doença tão rápida e grave quanto essa, é uma maneira de descobrir também informações a respeito de outras doenças neurológicas, como o Alzheimer. Por isso é tão importante financiar as pesquisas em relação à ELA — afirma o DR. Acary.

Comparativo entre as doenças

Esclerose Lateral Amiotrófico afeta de 2 a 3 indivíduos a cada 100 mil

Alzheimer afeta de 20 a 25 a cada 100 mil pessoas. A estimativa é que cerca de metade da população com mais de 85 anos tenha Alzheimer.

Fabão e a luta contra a ELA

Com 40 anos, o professor de educação física Fabio Modesto começou a perceber os sintomas da doença no final do ano passado: fraqueza no braço esquerdo, tremores involuntários e a mão esquerda com aspecto de garra. A princípio, ele desconfiou de problemas na cervical, mas depois de muitas pesquisas na internet sobre os sintomas, visitas ao neurologista e uma bateria de exames, em cerca de seis meses, o diagnóstico estava feito.

— Quando eu comecei a desconfiar da ELA é claro que fiquei triste, mas agora eu quero fazer tudo o que puder para evitar que aconteça o que está previsto. Continuo trabalhando todos os dias, faço minhas atividades físicas e faço acompanhamento de fisioterapia, fonoaudiologia, ioga e terapia — diz Fabio.

O apoio principal para continuar a batalhas pela vida, segundo Fabio, vem da família e dos amigos. Desde auxílio para atividades básicas até o apoio financeiro, a rede solidária do professor de educação física aderiu à Campanha Desafio do Gelo e está conseguindo ainda mais apoio para ajudar a pagar o tratamento do amigo.

Tratamento alternativo

— Eu iria começar o tratamento com a medicação que é disponibilizada na medicina tradicional, mas eu preferi procurar uma linha de tratamento da medicina quântica — dispara Fabio.

O bio engenheiro Vitor Mattos desenvolveu um tipo de tratamento baseado na física quântica para controlar a evolução da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Médico e engenheiro, ele é especialista em atribuir informações médicas para o desenvolvimento de equipamentos. Para o caso da ELA, Vitor propõe sessões de exposição a ondas magnéticas em um Estimulador Magnético Transcraniano, dietas alimentares restritivas e o uso de medicamentos que dão conforto para o paciente.

— Eu exerço uma especialidade terapêutica como médico que usa recursos quânticos, a atividade de átomos e partículas subatômicas para proteger o sistema nervoso — explica Dr. Vitor.

Fabio está se preparando para investir neste ramo da medicina para conseguir continuar a trabalhar, cuidar da mulher e dos enteados.

Esperança na resistência do corpo

O famoso mais conhecido com a doença é o físico britânico Stephen Hawking, que foi diagnosticado aos 21 anos e já convive com a enfermidade há 49. Segundo o Dr. Acary Oliveira, casos como o dele, de resistência extraordinária do organismo em relação à evolução da doença, acontecem com 10% das pessoas que são diagnosticadas com a ELA.

— O mais impressionante é que não existe nenhuma ferramenta na medicina hoje que ajude a dizer em qual estágio da ELA o paciente está e quanto tempo ainda tem de sobrevida. Isso guarda uma esperança em cada um deles em ser um dos indivíduos que conseguirá resistir por mais tempo — diz, emocionado, o médico.

O neurologista reforça que tratar de pacientes nestas condições é um aprendizado sobre o real sentido da vida, já que é preciso aceitá-la como é, vivendo um dia após o outro, sempre tentando melhorar a qualidade dos dias e manter as atividades saudáveis que dão prazer e alegria.

Campanha Desafio do Gelo

A brincadeira propõe um desafio: a pessoa deve doar cem dólares para instituições que apoiam o tratamento e as pesquisas sobre a doença, caso não queria, deve tomar um banho gelado como castigo. Criada por Pete Frates, jogador de beisebol americano, a onda recebeu a adesão de famosos do mundo todo: Bill Gates, Mark Zuckerberg, Justin Bieber, Lady Gaga, Ashton Kutcher, Demi Lovato, Neymar Jr, Luciano Hulk, Ivete Sangalo, David Luiz e muitos outros fizeram o vídeo online tomando o banho e divulgaram a necessidade de doação para as pesquisas e apoio dos pacientes. Nos Estados Unidos, a ALS Association declarou ter chegado ao recorde de arrecadações desde que a campanha foi lançada por Pete.

No Brasil, as Associações Regionais de Esclerose Lateral Amiotrófica, o Instituto Paulo Gontijo e a Associação Pró-Cura da ELA são as principais instituições de apoio e pesquisa da doença.

Fonte: Jornal Extra