Diagnóstico e tratamento do autismo: dificuldades enfrentadas por pacientes e sua família

Aos 2 anos, Eron recebeu um diagnóstico de surdez. Desconfiada, a mãe, Emanoele Freitas, foi correr atrás de uma explicação para o comportamento do filho que sempre olhava para cima quando um avião passava ou corria para frente da televisão ao começar algum comercial do qual ele gostava. Depois de peregrinar, o menino foi diagnosticado com Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), aos 5 anos. Diante da descoberta, a escritora precisou buscar informações para auxiliar o filho em sua jornada.

— Fui trás de cursos e palestras. Mudei tudo na minha vida para aprender e poder ajudá-lo. No começo, foi bem difícil porque eu não conhecia nada sobre autismo, achei que era algo que ele tomaria um remédio e ficaria curado. Logo depois que a médica explicou, fui ficando muito mais atordoada, porque percebi que não teria cura. Levei muito tempo para assimilar o que seria esta nova vida — confessa Emanoele.

Se sentir sozinho no início do processo é normal. Há dez anos, Emanoele acreditou que o filho fosse o único a ter o transtorno até que descobriu, nas redes sociais, um grupo de apoio e se juntou a eles. O diagnóstico causa impactos em várias áreas da vida do autista e de sua família.

— O primeiro é no lado emocional, pois não é fácil receber a notícia de que o seu filho vai precisar de cuidados diferenciados. A parte social também é impactada porque muitas famílias, por ficarem constrangidas pelo preconceito, abrem mão de frequentar locais nos quais seus filhos serão “mal vistos”. O lado econômico é outra barreira a ser superada, pois o tratamento é multidisciplinar, às vezes requer o uso de medicamentos, e muitas famílias não estão preparadas para estes custos. Muitas mães deixam de trabalhar para cuidarem de seus filhos, o que diminui ainda mais a renda familiar — detalha Luciana Brites, psicopedagoga especialista em educação especial na área de deficiência mental e co-fundadora do Instituto NeuroSaber.

Moradora de Nova Iguaçu, na Baixada Fluminense, Emanoele sentiu grande dificuldade de levar o filho para realizar o tratamento no Centro do Rio. O início foi promissor, mas o alto custo com o transporte impossibilitou a continuação.

— Quando montamos a Associação de Apoio à Pessoa Autista (AAPA) ele voltou para as terapias e vimos muitos progressos. No entanto, na adolescência ele começou a se recusar a ir para as terapias. Houve uma piora no comportamento quando minha mãe faleceu, e depois disso eu faço as estimulações dele e estamos vendo melhoras. Estou criando autonomia e independência nele para quando eu não puder mais estar aqui — diz a mãe, Emanoele Freitas.

Diagnóstico: quanto mais cedo, melhor

Um dos sintomas deste transtorno é o comportamento repetitivo e o interesse restrito em determinados objetos, contextos e pessoas. Crianças com autismo também tem dificuldade de contato visual direto (olho no olho) e de manter uma conversa não iniciada por ela.

— É importante que os pais estejam atentos ao desenvolvimento dos seus filhos. Caso os sintomas sejam identificados, é preciso consultar um médico especializado para que o paciente seja encaminhado à avaliação adequada — afirma Caio Abujadi, psiquiatra especializado em infância e adolescência e fundador da Associação Caminho Azul.

Quanto antes o diagnóstico for feito, melhor para o paciente e para sua família, pois há menos comprometimento no desenvolvimento da criança.

— Os sinais costumam aparecer nos três primeiros anos de vida e o ideal é que o diagnóstico seja feito neste período. A intervenção deve ser intensiva, de preferência, o mais cedo possível — orienta Clay Brites, pediatra e neurologista infantil do Instituto NeuroSaber.

O diagnóstico é clínico, ou seja, feito a partir da observação dos sintomas e do relato dos pais sobre comportamentos dos filhos diante de determinada situação. Já o tratamento é multidisciplinar, normalmente conduzido por psicólogo, psiquiatra ou neurologista, fonoaudiólogo e terapeuta ocupacional.

De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças, sediado nos Estados Unidos, a prevalência do autismo é de um a cada 88 nascidos vivos. Segundo o Ministério da Saúde, dados epidemiológicos internacionais indicam maior incidência do transtorno no sexo masculino, com uma proporção de cerca de 4,2 nascimentos para cada um do sexo feminino.

Atraso na fala é um dos sintomas

A fala é uma das áreas mais afetadas pelo transtorno. Quanto mais nova for a criança ao ser diagnosticada, melhor será o tratamento para desenvolver a capacidade comunicativa dela.

— Trabalhamos no paciente o desejo pela comunicação, por meio de estratégias lúdicas. Fazemos brincadeiras das quais a criança vai gostar e, de alguma maneira, vai comunicar que quer brincar de novo. Vamos aumentando a complexidade destas brincadeiras até desenvolvermos a fala — explica a fonoaudióloga Danielle Damasceno.

O tratamento multidisciplinar é essencial para o desenvolvimento da criança com este transtorno. A terapia cognitivo-comportamental ajuda os autistas a treinar as habilidades sociais, comportamentais e interpessoais. A família também precisa de acompanhamento psicológico para aprender a lidar com o diagnóstico.

— Os pais precisam ser acolhidos, porque esta família vai precisar reelaborar toda a noção do que é ter um filho, pois dependendo do grau de autismo, pode ser que esta criança nunca seja vista como uma pessoa com o desenvolvimento normal — finaliza a psicóloga Ellen Moraes Senra.

Fonte: Jornal Extra