Pular para o conteúdo principal

Ministro assina portaria que inclui no SUS remédio para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME)


O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou nesta quarta-feira (24) uma portaria que prevê a inclusão, no Sistema Único de Saúde (SUS), do Nusinersen (Spinraza), único remédio no mundo recomendado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Rara, a AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes vão perdendo o controle e força musculares. A doença é degenerativa e não tem cura.

A portaria prevê a liberação do medicamento em até 180 dias para pacientes com tipo 1 da doença. Ela foi assinada durante uma audiência na Comissão de Assuntos Sociais do Senado que contou também com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro.

Michele se emocionou logo após o discurso da senadora Daniella Ribeiro (PP-PB), que chamou de "guerreiros" os portadores da AME que esperaram por este momento. Muitos deles acompanhavam a audiência no plenário do Senado.

Só em 2018, 90 pacientes receberam o remédio a partir de decisões judiciais, o que custou R$ 115,9 milhões aos cofres públicos. Na negociação para a compra das ampolas que serão incorporadas ao SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir de R$ 420 mil para R$ 140 mil o preço de cada unidade.

O ministério também estuda a incorporação do Spinraza para os tipos 2 e 3 da doença, só que na modalidade de risco compartilhado, quando o governo só paga se comprovada a melhora da saúde do paciente.

"É um primeiro passo, é o primeiro medicamento que a gente está incluindo nessa modalidade", disse o ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta, também presente à audiência.

Fonte: G1

Comentários

Populares

SBQ.Covid19 - Uso indiscriminado de álcool contra o coronavírus aumenta riscos de queimaduras

SBQ.Covid19 - Uso indiscriminado de álcool contra o coronavírus aumenta riscos de queimaduras Com a recomendação do uso de álcool 70% para limpar superfícies e higienizar as mãos em razão da pandemia de coronavírus, acende-se um novo alerta: o risco de acidentes com queimaduras. Pensando nisso, a Sociedade Brasileira de Queimaduras (SBQ) tem buscado conscientizar a população sobre os cuidados no manuseio e estoque deste produto.“É extremamente necessário redobrar o cuidado com a presença do álcool em casa, especialmente com crianças. Guardar em local que elas não acessem e não utilizar o álcool perto de chamas, como fogão e velas”, frisa o presidente da SBQ, José Adorno.Diante da baixa nos estoques de álcool em gel, a Câmara dos Deputados aprovou a liberação da venda do álcool líquido 70% para o consumidor individual. A proposta segue para votação no Senado. Porém, há uma previsão de que a Anvisa publique uma nova portaria, estabelecendo a venda em embalagens de até 50...

Outubro Rosa

  Outubro chegou! Durante este mês, o Ministério da Saúde traz conteúdos educativos e histórias inspiradoras relacionadas à detecção e ao tratamento do câncer de mama, com o objetivo de levar informações confiáveis à população. Incentive outras mulheres a adotarem práticas saudáveis e buscarem assistência médica em caso de alterações suspeitas. Informar para proteger. Cuidar para viver. Fonte: Ministério da Saúde

Prefeitura de Niterói prepara plano de transição gradual para uma nova normalidadePrefeitura de Niterói prepara plano de transição gradual para uma nova normalidade

Prefeitura de Niterói prepara plano de transição gradual para uma nova normalidade Fonte: Site da Prefeitura de Niterói                                                                                                                                                18/5/2020 A Prefeitura de Niterói inicia na próxima quinta-feira (21) uma transição gradual para uma nova normalidade. O anúncio foi feito neste domingo (17) pelo prefeito Rodrigo Neves, em pronunciamento nas redes sociais. O plano, que está sendo desenvolvido por técnicos da prefeitura, especialistas da Fiocruz, UFF, UFRJ e representantes de entidades empresariais ser...

Fale com a Biblioteca

📝 Olá! Queremos saber como tem sido a sua experiência com as bibliotecas da UFF até agora.  . 👨‍💻Estamos empenhados em melhorar nossos serviços virtuais. Para isso, a Coordenação de Bibliotecas da Superintendência de Documentação da Universidade Federal Fluminense desenvolveu um formulário on-line para mapear as necessidades da nossa comunidade acadêmica. . 📝Preencha o formulário e nos ajude a oferecer serviços melhores para vocês. São apenas 15 perguntas rápidas. Vamos lá? . 🔎Onde responder? Em https://forms.gle/jmMv854ZrikiyRs29 (link clicável na Bio) . 🔺Quem deve responder? Alunos, técnicos-administrativos e professores da UFF, ex-aluno da UFF, alunos, professores e técnicos de outras instituições que utilizam as bibliotecas da UFF. . 👩‍💻Apesar de estarmos fechados para os serviços presenciais, estamos atendendo on-line pelo DM ou e-mail. . #UFF #SDC #BFM #gtmidiassociaisuff #bibliotecasuff #uffoficial  

Você sabia?